Marcel, mon fils extraordinaire
Albert ESPINOSA (Auteur·trice de la préface)Parcours, récits de vie (EDITIONS DU VOLCAN (LES))
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Quatrième de couverture
En 1994, Anna a eu un fils « extraordinaire ». Il s’appelait Marcel, et il est né avec un chromosome de plus et un sourire captivant.
Les parents de Marcel vivent sur la corde raide, entre la maison et l’hôpital, à cause des innombrables complications liées à son double handicap : trisomie 21 et syndrome de West (une épilepsie infantile rare et gravissime). À la fin, la situation se compliquera avec l’apparition d’une leucémie.
C’est un témoignage émouvant et sincère, un récit de vie d’une grande sensibilité où se mêlent amour et révolte. L’auteure nous révèle ces montagnes russes émotionnelles où vivent continuellement les parents de Marcel, eux aussi « extraordinaires ». Comme Anna le déclarait à Marcel, la vie n’est pas facile, « ni avec toi ni sans toi ».
éditions du Volcan > https://cutt.ly/vr7iF3u
Sommaire
Table des matières
Préface
Première partie
Marcel : notre fils très spécial, avec trisomie 21 11
Ton nom est Olga 15
Tant pis pour ce que pensent les autres 21
Attendre un enfant : merveilleux voyage, merveilleuse aventure 23
Le jour où ma vision a changé sur le monde de ce handicap 27
Écoles 29
Barcelone - Madrid - Grenoble 33
Et Marcel fit sa première communion « spéciale » 35
Comment se passe sa vie quotidienne ? 41
Ma grand-mère et marraine Margarida 45
TOC 49
Instinct maternel (première partie) 51
Instinct maternel (seconde partie) 53
Mon fils est heureux ? 57
Deuxième partie
JOURNAL DE L’HÔPITAL
Nous escaladons beaucoup plus que le mont Blanc 65
La religion 67
Cela semble impossible 69
Hôpital de jour 71
Une fois de plus… 73
Sentiment de culpabilité 75
Je ne suis pas encore prête à te perdre 77
Un jour de plus, mais un jour horrible 79
J’imagine ton enterrement 81
Je ne te reconnais pas 83
Foi ? 85
Tu t’en vas peu à peu et je ne peux rien faire 87
Les montagnes russes 89
Envole-toi ! 91
Combien de vies as-tu ? 93
Je ne peux pas le croire 95
Retour au foyer 97
Comment aurait été ta vie si… ? 99
De mon jardin… 101
Que le spectacle continue ! 103
La leucémie : une guerre de globules 107
Je suis émue 109
Pourquoi y a-t-il des jours gris ? 111
Comme c’est facile de juger sans connaître ! 113
Mutuelle grise, jour gris 117
Mon nord, mon guide 121
La leucémie attaque de nouveau 123
Solitude 125
Katy 127
Les habitants de l’hôpital 129
De la différence à l’égalité 131
Les amis 133
Et un an s’est déjà écoulé 135
Anecdotes 137
Margarida 141
De gros nuages noirs, une fois encore 149
Incertitudes 153
J’ai osé poser une question 155
Encore la même chose 157
Étranges vacances 159
Les heures mortes 161
Moment d’émotion 163
Tant de questions et si peu de réponses 165
Si mon fils pouvait parler… 167
Pleurer, ne pas pleurer ? 169
Troisième partie
Qu’est-ce que je veux ? 175
Souvenirs mélancoliques 177
C’est le cœur qui parle, pas la raison 179
Fragilité 181
Mal reçu, bien accepté, tu partiras avec les honneurs 183
La fin nous guette ? 187
Syndrome de Stockholm 189
Au secours ! 191
Noël 193
« Petit Prince » : une année se termine et beaucoup de vies s’en vont avec elle 197
Encore une année qui commence 199
Sourires et larmes 201
Traversée de la nuit 203
La médecine 205
Présent 207
La mort, une réalité qui dérange 211
Fin/Début 215
Au revoir, mon amour 219
Épilogue
Ni avec toi, ni sans toi (Ni contigo ni sin ti) 225
Remerciements
Détails
Prix éditeur : 18,00 €
Collection : Parcours, récits de vie
Éditeur : EDITIONS DU VOLCAN (LES)
EAN : 9791097339258
ISBN : 979-10-97339-25-8
Parution :
Façonnage : broché avec rabats
Pagination : 238 pages